fbpx

Chronisch vermoeidheidssyndroom ME / CVS

Chronisch vermoeidheidssyndroom is een gecompliceerde aandoening die wordt gekenmerkt door extreme vermoeidheid die niet kan worden verklaard door een onderliggende medische aandoening. De vermoeidheid kan verergeren met lichamelijke of geestelijke activiteit, maar verbetert niet door te rusten.

De oorzaak van chronisch vermoeidheidssyndroom is onbekend, alhoewel er vele theorieën over bestaan – variërend van virale infecties tot psychologische stress. Sommige experts geloven dat chronisch vermoeidheidssyndroom wordt veroorzaakt door een combinatie van factoren.

Er bestaat geen op zichzelf staand onderzoek dat de diagnose van chronisch vermoeidheidssyndroom kan bevestigen. Er kan een verscheidenheid aan medische onderzoeken nodig zijn om andere gezondheidsproblemen met vergelijkbare symptomen uit te sluiten. De behandeling van chronisch vermoeidheidssyndroom richt zich op verlichting van de symptomen.

Myalgische encefalomyelitis (ME) wijst op ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Naar schatting lijden in Nederland ongeveer 27.000 mensen aan ME. Het is een chronische ziekte en grillig van verloop.

Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is de naam van een diagnose, die onterecht gebruikt wordt voor ME wanneer mensen een langere tijd ernstig vermoeid zijn zonder duidelijk aantoonbare reden. Bij heel veel aandoeningen is chronische vermoeidheid een van de symptomen, zoals bijvoorbeeld bij kanker, AIDS, MS en andere autoimmuunziekten. Ook bij ME. Er is dan nader medisch onderzoek nodig om vast te stellen of het om ME gaat of om een andere aandoening die soortgelijke klachten veroorzaakt.

ME of CVS?

ME (myalgische encephalomyelitis) is de naam die patiënten en patiëntenverenigingen hanteren. Wetenschappers zijn niet gelukkig met deze naam omdat deze naam duidt op een ontsteking van het zenuwweefsel waarvoor geen aanwijzingen zijn gevonden. Zij gebruiken de term Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Ook de ME-CVS Stichting spreekt over ME/CVS.

Direct naar:

Symptomen

Chronisch vermoeidheidssyndroom kent acht officiële tekenen en symptomen, plus de centrale symptomen die de aandoening zijn naam geven:
• Vermoeidheid
• Verlies van het geheugen of concentratie
• Keelpijn
• Vergrote lymfeklieren in de hals of oksels
• Onverklaarbare spierpijn
• Pijn die van het ene gewricht naar het andere verplaatst, zonder zwelling of roodheid
• Hoofdpijn van een nieuw soort, patroon of ernst
• Onverkwikkende slaap
• Extreme uitputting die meer dan 24 uur duurt na lichamelijk of geestelijke inspanning

Wanneer een huisarts bezoeken

Vermoeidheid kan een symptoom zijn van vele ziekten, waaronder infecties en psychische stoornissen. Over het algemeen is het raadzaam om een huisarts te bezoeken als je last hebt van aanhoudende of overmatige vermoeidheid.

Oorzaken

Wetenschappers weten nog niet precies wat precies de oorzaak is van chronisch vermoeidheidssyndroom. Het kan een combinatie van factoren zijn die van invloed is op mensen die geboren zijn met een aanleg voor de aandoening.
Enkele van de factoren die zijn onderzocht zijn onder andere:
• Virale infecties. Omdat sommige mensen chronisch vermoeidheidssyndroom ontwikkelen na een virale infectie, vragen onderzoekers zich af of sommige virussen de aandoening mogelijk veroorzaken.
• Verdachte virussen zijn onder anderen het epstein-barrvirus, humaan herpesvirus 6 en muis leukemievirus. Er is nog geen overtuigend verband gevonden.
• Problemen met het immuunsysteem. Het immuunsysteem van mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom lijkt enigszins aangetast, maar het is onduidelijk of deze verzwakking genoeg is om de aandoening daadwerkelijk te veroorzaken.
• Hormonale schommelingen. Mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom ervaren soms abnormale bloedspiegels van hormonen in de hypothalamus, hypofyse en adrenale klieren. Maar het belang van deze afwijkingen is vooralsnog onbekend.

Risicofactoren

Factoren die het risico van chronisch vermoeidheidssyndroom kunnen verhogen, zijn onder andere:
• Leeftijd. Chronisch vermoeidheidssyndroom kan op elke leeftijd voorkomen, maar het komt het meest voor bij mensen tussen de 40 en 50 jaar oud.
• Geslacht. Vrouwen worden veel vaker gediagnosticeerd met chronisch vermoeidheidssyndroom dan mannen, maar het kan zijn dat vrouwen eenvoudigweg vaker hun symptomen melden bij hun huisarts.
• Stress. Moeilijkheden met stress kan bijdragen aan de ontwikkeling van chronisch vermoeidheidssyndroom.

Complicaties

Mogelijke complicaties van chronisch vermoeidheidssyndroom kunnen zijn:
• Depressie
• Sociaal isolement
• Beperkingen in de levensstijl
• Verhoogd afwezigheid op werk

Voorbereiding op uw afspraak

Als u tekenen en symptomen heeft van chronisch vermoeidheidssyndroom, maak je waarschijnlijk eerst een afspraak met je huisarts. Het kan moeilijk zijn om alle informatie die tijdens een afspraak wordt gegeven te absorberen, dus het kan handig zijn om een vriend om familielid bij je te hebben op dat moment. Als een tweede persoon dezelfde informatie te horen krijgt, kan dit in de toekomst van pas komen wanneer je iets hebt gemist of bent vergeten.

Wat je kunt doen

Voordat je je huisarts bezoekt, kun je overwegen om de volgende dingen op te schrijven:
• Je tekenen en symptomen. Wees hier grondig in. Hoewel de vermoeid het meest van invloed is, kunnen andere symptomen – zoals geheugenproblemen of hoofdpijn – ook belangrijk zijn om te delen met je huisarts.
• Belangrijke persoonlijke informatie. Recente veranderingen of belangrijke stressoren in je leven kunnen een zeer reële rol spelen in je fysieke welzijn.
• Gezondheidsinformatie. Schrijf op of je voor eventuele andere aandoeningen wordt behandeld, en vermeld daarbij de namen van de medicijnen, vitaminen of supplementen die je regelmatig gebruikt.
• Vragen aan je huisarts. Door van tevoren een lijstje met vragen samen te stellen is het makkelijker om alles te bespreken tijdens de afspraak.
Voor chronisch vermoeidheidssyndroom kun je enkele fundamentele vragen stellen aan je huisarts, waaronder:
• Wat zijn de mogelijke oorzaken van mijn klachten of conditie?
• Welke onderzoeken adviseert u?
• Als deze onderzoeken de oorzaak van mijn symptomen niet kunnen bepalen, welke aanvullende onderzoeken zou ik dan nodig kunnen hebben?
• Op welke basis maakt u de diagnose voor chronisch vermoeidheidssyndroom?
• Zijn er behandelingen of veranderingen aan mijn levensstijl die mij nu zouden kunnen helpen met mijn symptomen?
• Heeft u gedrukte materialen die ik zou kunnen meenemen? Welke websites raadt u aan?
• Naar welk niveau van activiteit zou ik moeten streven tijdens het zoeken naar een diagnose?
• Raadt u ook geestelijke gezondheidszorg aan?
Aarzel niet om andere vragen die misschien in je hoofd opkomen te stellen tijdens de afspraak.

Wat te verwachten van je huisarts

Je huisarts zal je hoogstwaarschijnlijk een aantal vragen stellen, zoals:
• Wat zijn de symptomen en wanneer zijn ze begonnen?
• Is er iets wat jouw symptomen verbetert of verergert?
• Heb je geheugen- of concentratieproblemen?
• Heb je moeite met slapen?
• Hoe vaak voel je je depressief of angstig?
• In hoeverre beperken de symptomen je vermogen om te functioneren? Heb je bijvoorbeeld ooit school of werk moeten missen vanwege de symptomen?
• Welke behandelingen heb je tot dusver geprobeerd voor deze aandoening? Werkten deze?

Onderzoeken en diagnose

Er bestaat geen op zichzelf staand onderzoek die de diagnose van chronisch vermoeidheidssyndroom kan bevestigen. Dit komt omdat de symptomen van chronisch vermoeidheidssyndroom ontzettend veel andere gezondheidsproblemen kunnen nabootsen; je zult wat geduld nodig hebben om de diagnose af te wachten.
Je huisarts dient een aantal andere ziekten uit te sluiten alvorens hij de diagnose kan stellen voor chronisch vermoeidheidssyndroom. Deze kunnen onder andere zijn:
Slaapstoornissen. Chronische vermoeidheid kan worden veroorzaakt door slaapstoornissen. Een slaaponderzoek kan bepalen of je rust wordt verstoord door aandoeningen zoals obstructief slaapapneu, restless legs syndrome of slapeloosheid.
• Medische problemen. Vermoeidheid is een veel voorkomend symptoom bij verschillende medische aandoeningen, zoals bloedarmoede, diabetes en trage schildklier (hypothyreoïdie). Laboratoriumonderzoeken kunnen je bloed controleren op aanwezigheid van enkele van de meest verdachte problemen.
• Geestelijke gezondheidsproblemen. Vermoeidheid is ook een symptoom van een aantal psychische problemen, zoals depressie, angst, bipolaire stoornis en schizofrenie. Een mentor kan helpen bepalen of één van deze problemen de oorzaak is van jouw vermoeidheid.

Diagnostische criteria

Om te voldoen aan de diagnostische criteria voor chronisch vermoeidheidssyndroom, moet je voor ten minste zes maanden onverklaarbare vermoeidheid hebben ervaren, samen met minimaal vier van de onderstaande tekenen en symptomen:
• Verlies van het geheugen of concentratie
• Keelpijn
• Vergrote lymfeklieren in de hals of oksels
• Onverklaarbare spierpijn
• Pijn die van het ene gewricht naar het andere verplaatst, zonder zwelling of roodheid
• Hoofdpijn van een nieuw soort, patroon of ernst
• Onverkwikkende slaap
• Extreme uitputting die meer dan 24 uur duurt na lichamelijk of geestelijke inspanning

Behandelingen en geneesmiddelen

Behandeling van chronisch vermoeidheidssyndroom richt zich op verlichting van de symptomen.

Geneesmiddelen

Omdat chronisch vermoeidheidssyndroom mensen op verschillende manieren treft, zal de behandeling worden afgestemd op jouw specifieke symptomen. Symptoomverlichting kan onder andere de volgende geneesmiddelen omvatten:
• Antidepressiva. Veel mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom zijn ook depressief. De behandeling van jouw depressie kan het makkelijker maken om om te gaan met de problemen die gepaard gaan met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Lage doses van sommige antidepressiva kunnen ook helpen bij het verbeteren van de slaap en om pijn te verlichten.
• Slaappillen. Als thuismaatregelen zoals het vermijden van cafeïne niet helpt voor een betere nachtrust, kan je huisarts je slaapmiddelen voorschrijven.

Therapie

De meest effectieve behandeling voor chronische vermoeidheidssyndroom lijkt een tweeledige aanpak te zijn die psychologische begeleiding met een mild trainingsprogramma combineert.
• Geklasseerde oefening. Een fysiotherapeut kan helpen bepalen welke soorten lichaamsbeweging voor jou het beste zijn. Inactieve mensen beginnen vaak met range-of-motion en rekoefeningen voor slechts een paar minuten per dag.
• Als je de volgende dag uitgeput bent, doe je te veel. Je kracht en uithoudingsvermogen zullen verbeteren naarmate je geleidelijk de intensiteit van je oefeningen verhoogt.
• Psychologische begeleiding. Met een mentor praten kan je helpen uit te zoeken welke opties je hebt om met de beperkingen van chronisch vermoeidheidssyndroom om te gaan. Door meer controle te krijgen over je leven kunnen je vooruitzichten drastisch verbeteren.

Levensstijl en huismiddelen

Voor chronisch vermoeidheidssyndroom kunnen bepaalde zelfzorg-middelen helpen:
• Verminder stress. Ontwikkel een plan om overbelasting en emotionele stress te voorkomen of te beperken.
Gun jezelf elke dag tijd om te ontspannen. Dit kan betekenen dat je moet leren om nee te zeggen zonder schuldgevoel.
• Verbeter je slaapgewoonten. Sta elke dag op dezelfde op en ga op dezelfde tijdstippen naar bed. Beperk dutjes overdag en vermijd cafeïne, alcohol en nicotine.
• Eigen tempo. Houd je activiteit op een gelijk niveau. Als je teveel doet op je betere dagen, kan het zijn dat je meer slechtere dagen zult hebben.

Alternatief geneesmiddel

Er zijn veel alternatieve therapieën gepromoot voor chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is moeilijk om te bepalen of deze therapieën ook daadwerkelijk helpen, mede omdat de symptomen van chronisch vermoeidheidssyndroom vaak zijn gekoppeld aan de stemming en van dag tot dag kunnen variëren.
Pijn geassocieerd met het chronisch vermoeidheidssyndroom kan worden verlicht door:
• Acupunctuur
• Massage
• Yoga of Tai Chi

Omgang en ondersteuning

De ervaring van chronisch vermoeidheidssyndroom verschilt van persoon tot persoon. Echter, voor veel mensen zijn de symptomen hinderlijk in het begin van de loop van de ziekte en nemen deze daarna geleidelijk af. Emotionele ondersteuning en begeleiding kan jou en jouw dierbaren helpen om om te gaan met de onzekerheden en beperkingen van het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Het kan therapeutisch voor je zijn om lid te worden van een steungroep en andere mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom te ontmoeten. Steungroepen zijn niet voor iedereen geschikt, en het kan zijn dat je meer stress ervaart door een steungroep in plaats van verlichting. Experimenteer en gebruik je eigen oordeel om te bepalen wat voor jou het beste is.
Sites met meer informatie over Chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) zijn:


Hoe vond je dit artikel? Geef je waardering:
1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars (55 votes, average: 4,65 out of 5)


Lees ook: